Het is alweer bijna vier jaar geleden dat Marleen Vos (62) bij RIBW Brabant terechtkwam. Eerder werd ze opgenomen in een ggz-instelling in Zwolle, waar de diagnose Korsakov gesuggereerd werd. Daar was ze het niet mee eens. Na jaren van getouwtrek kreeg ze met hulp van RIBW Brabant eindelijk een second opinion. Wat bleek? Ze had gelijk. Marleen: “Ik heb heel lang in onzekerheid gezeten, me afgevraagd of er ooit een einde zou komen aan deze ellende en daar keihard voor gevochten. Gelukkig vocht RIBW Brabant met me mee.”
Marleen heeft een bewogen leven gehad, veel meegemaakt. In 2019 werd ze opgenomen in een ziekenhuis in Helmond omdat het slecht met haar ging. Ze werd bestempeld met Korsakov, een ernstige hersenaandoening als gevolg van een jarenlange ongezonde levensstijl. “Ik kwam op gesloten Korsakov-afdeling in een ggz-instelling in Zwolle terecht; daar was toevallig plek voor me. Ik mocht niet naar buiten. Had geen telefoon en geen internet. En ik had geen klik met de verpleegkundigen. Ze behandelden me alsof ik gek was. Het was verschrikkelijk.”
Hoewel Marleen aangaf naar huis te willen omdat ze wist dat ze geen Korsakov had, werd ze niet geloofd. “Elf maanden lang werd ik geobserveerd, zonder dat ik een behandeling kreeg. De staf vond dat ik niet op mezelf kon wonen. En dus zochten ze een plek voor me waar ik begeleid kon gaan wonen. Mijn broer en zusje werden mijn mentoren en bewindvoerders. Hen werd van alles over me wijsgemaakt, en ze werden op afstand gehouden. Ondertussen raakte ik mijn huis, tuin, inboedel, stad en netwerk kwijt.”
Meer vrijheid en vertrouwen
De laatste 50 jaar woonde Marleen in Brabant, dus eiste ze dat ze in ieder geval in Brabant geplaatst zou worden. “Mensen spreken elkaar hier op straat gewoon nog aan. De mentaliteit is anders, fijn. Het was een enorme verademing toen ik in mei 2019 bij locatie Oost van RIBW Brabant terechtkwam.”
Hoewel het midden in coronatijd was en je eigenlijk alleen maar binnen kon zitten, voelde Marleen tóch direct meer vrijheid. “Ik had een kamer met een deur en een Frans balkon. De hele dag had ik die wagenwijd openstaan en liet ik de frisse lucht naar binnen.” Later fietste ze ook zelf naar het winkelcentrum voor een boodschap. En kookte ze voor haar huisgenoten. “In Zwolle was er een vast verplicht programma. In Tilburg mocht ik zelf mijn boterhammetjes gaan halen in de supermarkt. Ik kreeg veel meer vertrouwen van de begeleiding. Gingen we naar het winkelcentrum, dan fietste begeleiding één keer mee om de weg te leren kennen. Daarna mocht ik het alleen doen. Die positiviteit was heel fijn.”
Doorbijten
Toch duurde het nog een behoorlijke tijd voordat Marleen een second opinion kreeg. Marleen: “Dat neem ik niemand kwalijk, de mensen die bij RIBW Brabant werken doen hun uiterste best. Het enige wat ik nodig had, was iemand die me geloofde en zich voor me in wilde zetten.” Gelukkig leerde Marleen Karin Kop kennen. Karin is nu ambulant begeleider C bij Siem, maar werkte daarvoor als herstelcoach bij RIBW Brabant. Karin: “Mijn eerste indruk was dat Marleen geen Korsakov heeft en dat er dus sprake was van een verkeerde plaatsing. Daarom zette ik een second opinion in gang. Dat was niet makkelijk. Allereerst moest ik het vertrouwen van Marleen winnen; ze voelde zich al jaren niet gehoord. Ten tweede hoort bij Korsakov geen ziekte-inzicht. Het ontkennen van je diagnose bevestigt hem tegelijkertijd. Daarom liepen we tegen best wat muren aan en moest ik flink doorbijten en extra mijn best doen voordat we daadwerkelijk bij de juiste specialisten uitkwamen.”
Geen Korsakov
In maart 2023 kon Marleen bij specialistische ggz-instelling Vincent Van Gogh in Venray terecht voor vierenhalve dag aan onderzoeken met de neuroloog, psycholoog, psychiater en huisarts. “Het is misschien gek, maar de plek voelde als een warm bad. De mensen waren vriendelijk, een verschil met wat ik gezien had in Zwolle”, vertelt Marleen. “De neuroloog vermoedde al tijdens ons eerste gesprek dat ik geen Korsakov heb. Omdat ik kan koken voor grote groepen, goed kan plannen, een prima geheugen heb, de weg overal kan vinden én prima gesprekken met artsen kan voeren. Mensen met Korsakov kunnen dat eigenlijk niet. Daarnaast heb ik geen typisch Korsakov-loopje, iets wat je bij veel Korsakov-patiënten ziet.”
Marleen kreeg gelijk: ze heeft geen Korsakov. Er werd ook geen andere ernstige aandoening gediagnostiseerd. En dat betekent dat ze ein-de-lijk op de wachtlijst staat voor een zelfstandige woning met ambulante begeleiding. “Het heeft lang geduurd, en dat is te verklaren. Voor mensen met Korsakov is deze locatie vaak het eindstation. Het is niet gek dat hier de Korsakov-aanpak wordt gehanteerd. Die paste alleen niet bij mij. Daarom ben ik blij dat ik nu uitzicht heb op mijn eigen plek. Ik sta al zeven maanden ingeschreven, maar het kan nog zes tot twaalf maanden duren voordat er een plek wordt gevonden. Ik moet engelengeduld hebben, maar dat is makkelijker nu ik weet dat er een eind komt aan alle ellende. Tegen verhuizen zie ik niet op; daar heb je mensen voor. Ik weet zelfs al welke verhuizer ik ga inschakelen als het zover is.”
Dankbaar
Hoe dankbaar Marleen Karin is, kan ze bijna niet in woorden uitdrukken. “Karin was mijn wegwijzer in zorgland. Zelf wist ik niet waar ik moest beginnen, ik weet niets over de zorg. Zij heeft de kennis en connecties die je nodig hebt om verder te komen. En ze kreeg met haar overtuigingskracht balletjes aan het rollen. Het was superfijn dat ze me overal in meenam. En dat ze bijvoorbeeld bij de intake en uitslag van de second opinion aanwezig was. Ik voelde me gesteund en gesterkt.” In haar eentje was het haar niet gelukt om de second opinion te krijgen, vertelt ze. “Ik denk dat ik het op een gegeven moment had opgegeven. Nu is er eindelijk weer licht aan het einde van de tunnel.”